Özel (Engelli) Bireyler

ÖZEL BİR ÇOCUĞUN AİLESİ OLMAK / CARDİO FAZİO CUTANES SENDROMU (CFC)

Özel (engelli) bir bireyin annesi, babası, abisi, kardeşi, ablası, kısacası ailesi olmak nasıl bir duygu? Kolay mı? Zor mu? Sizde bıraktığı etki ve nasıl hissettirdiği, bunların hepsi ve daha fazlasını anlatacağım bu yazımda. Öncelikle kabullenme süreci çok zor oluyor ve bu gayet doğal bir duygu, çünkü yolun başında hiçbirimiz böyle bir duruma tam olarak tevekkülle yaklaşamıyoruz. Özellikle babalar, kabullenme sürecini çok zor atlatıyor; hatta bazıları maalesef kabullenemiyor ve aileden uzaklaşıyor. Tek başına çocuğun bütün sorumluluğunu üstlenen birçok anne var. Bu durumu rakamsal olarak tahmin etmek zor fakat şunu söyleyebilirim ki eşine destek olmak yerine onu üzen ve yıpratan eşler sayıca üstünler. Eş desteği almadan, biraz hoşgörü, empati ve sevgi bağı olmadan, birçok anne psikolojik olarak ayakta kalmak için mücadele vermeye çalışıyor. Sevgili babalar, siz dünyanın en güzel meleğine sahipsiniz, sakın bunu unutmayın. Siz sevginizi esirgemeyin, yeterli; eşlerinize destek olun, zira onların yükü kalbinde, unutmayın. Bir de üzerek, sıkıntı vererek siz üzmeyin, yıpratmayın, gönlünü kırmayın, olur mu? Sizlere ne mutlu ki hem özel bir kadının hem de özel bir çocuğun kalbinde yer edinmişsiniz, bunu kaybetmeyin.

Peki, abiler, ablalar ve kardeşler bu süreçten nasıl etkileniyor? Kendi oğlumdan örnek vereyim. Oğlum kardeşi doğduğunda dört yaşındaydı, çok mutlu olmuştu fakat sürekli hastaneye gidip gelmemiz, onu ilk olumsuz etkileyen faktördü. Sonrasında ister istemez evdeki üzgün hallerim, onunla geçirdiğimiz vaktin azalması ve yansıtmak istemesem de gergin oluşum da kötü etkiler arasına dahil oldu. Bir süre sonra evdeki düzen oturuyor ve her şeyi idare etmeyi zamanla öğreniyorsunuz. Fakat sizin özel çocuğunuz dışında başka çocuklarınız varsa sorumluluğunuz biraz daha fazla oluyor. Dikkat edilmesi gereken en önemli şey, anlayabilecek yaşta ise çocuğunuza anlaşılır bir dille ya da bir uzman yardımıyla kardeşinin durumunu anlatmak. Bunu anladığında, evet üzülüyor fakat ona göre bir davranış moduna geçiyor. Tamamen anlamasını bekleyemeyiz ama en azından bazı sorularına yanıt vermiş oluruz. Mesela benim oğlum bir gün “O çocuk benim kardeşimden sonra doğdu, küçük ama yürüyor; benim kardeşim neden hala yürüyemiyor?” diye sorduğunda henüz 6 yaşındaydı. Bu, benim çaresizlik sürecimdi; sayısını bilmediğim o kadar çok insana bu sorunun cevabını vermiştim ki oğluma nasıl vermem gerektiğini düşünmedim bile. Oturup güzelce anlatmaya çalıştım ve o da anlamış gibi yaptı ama işte o an onun kabullenme süreci başladı. İki yıl sürdü, sonra benim en büyük destekçim ve can yoldaşım oldu, canım oğlum.

Oysa ne hayaller kurmuştum. Çocuklarımızla ilgili hayaller kuruyoruz hepimiz; engel durumuyla bu hayaller çoğumuz için ‘hayal’ olarak kalıyor, geri kalan kısım için ise birkaç zaman dilimi erteleniyor. Bütünü ele aldığımızda tek ihtiyacımız olan şey, bize destek olacak aile bireyleri ve dostlar, onların arada uzattığı el ve bir omuz vermeleriyle hayatımız zora girmeden düzene giriyor aslında. Bu çok önemli, insan özel bir çocuk ebeveyni ise ve aile dost gibi desteği varsa psikolojik anlamda da çok rahatlıyor. Örnek vermek gerekirse, birkaç saat çocuğa bakarak anne ve babanın biraz nefes almasını sağlayabilirsiniz, büyük aile piknikleri düzenleyerek motivasyon sağlayabilirsiniz, arada sürpriz toplantılar yaparak ziyaret ederek yanlarında olduğunuzu hissettirebilirsiniz. Bazen hiçbir şey yapmanıza bile gerek yoktur, arada arayıp: “Nasılsın, senin için ne yapabilirim?” demek bile çok şeydir.

Hiç kolay değil sevgili okurlar, elinden tutup çocuğunu parka götüren anneler ne kadar şanslı bilseler, ben tekerlekli sandalyesinden tutarak götürüyorum. Ben de şanslıyım çünkü çoğu annemiz bunun hayalini bile kurmuyor artık. Etrafta çocuğuna: “Koşma, düşeceksin.” diye seslenen anneleri duyunca içim burkuluyor azıcık; ben de böyle seslenmek için neler vermezdim. Bu çok kıymetli bir an olacak benim için, o günü sabırsızlıkla bekleyenlerdenim.

Yaklaşık 7 yaşında CFC yani CARDİO FAZİO CUTANES sendromlu bir kızım var. Bizim Asel Zümra ile hikayemiz henüz 6,5 yıllık bir geçmişe sahip fakat çok hassas süreçlerden geçtiğimiz için bize daha uzun geliyor. Bu sendroma sahip çocukların sağlık sorunları birbirinden farklı olabiliyor fakat en önemli ortak özellikleri kalp ile ilgili sorunlar ve çeşitli fiziksel görüntüye sahip olmaları. Bazıları yürüyebiliyorken, bazıları yürüyemiyor, benim kızım gibi; zihinsel olarak gelişim geriliği en büyük kalıtımsal özellikleri. Zihinsel yetersizlik, öğrenme güçlüğü, geç konuşma gibi sorunlar gelişim geriliğinin örneklerinden. Kısacası (fiziksel ve zihinsel olarak) yaşıtlarından geride kalmak, geriden gelmek diyebiliriz.

Bizim hikayemizi özetlemek istiyorum size. Kızım 35 hafta 3 günlük olarak Almanya Dortmund’da dünyaya geldi. Sonrasında nefes darlığı nedeniyle kuvözde kaldı, daha sonra hiç de normal bir yaşantımız olamadı maalesef. İçimde sürekli ona bir şey olacak kaygısıyla uykusuz geçen geceler ve her sesi çıkmadığında onu kaybettiğimi düşündüğüm günler birbirini kovaladı durdu. Ne zaman normalleşmeye çalışsam bir şey oluyordu ve ben kendimi hastanede buluyordum. Ne zaman fark ettim? Kızım 5 aylıktı ve diğer çocuklarda gözlemlediğim o yapması gereken hareketleri yapamadığını fark ettim. Çocuk doktoruma gittiğimde hastaneye sevk etti ve işte asıl hikayemiz başlamış oldu. Tek tek yaşadıklarımızı anlatmam pek de mümkün olmaz, bu sebeple özetlemek istiyorum. 22 ay boyunca doktorların yaptığı araştırmalar sonuç vermedi, hepsinin söylediği tek cümle vardı: “Hiçbir şeyi yok.” En son gittiğimiz genetik uzmanı (NOONAN sendromu) olabilir demişti ama emin değildi. Benim artık gücüm kalmadı. Belirsizlik insanı gerçekten tüketiyor. Gece herkes uyuduğunda hıçkırarak ağlardım, kendimde kusur arar, eksik hissederdim. Çaresizdim ve benim yüzümden mi oldu diye kendimi sorguladığım çok geceler oldu. Bu süreçte kızım da çok yoruldu ve yıprandı; onun için hiç kolay değildi. O kadar çok tahlile yetişkinler bile dayanamıyor ki, kolları iğne delikleriyle doluydu ve ben kan tuttuğu için yanında bile olamıyordum. Çocukların en büyük travmaları sanırım tam da bu süreçlerde başlıyor; bu travma çalışmalarını daha sonra mutlaka yapmanızı tavsiye ediyorum. Ben kızım için yaptığım çalışmalardan sonra iyileşme gördüm, kesinlikle çok faydası var. Bu çalışmaları nasıl yapacağınız konusunda bilginiz yoksa, uzman desteği alabilirsiniz.

Almanya’da geçen yalnız yılların ardından, kızımın durumu da beni iyice depresyona itmeye başlamıştı. Oğlum artık 6 yaşındaydı ve okula başlaması gerekiyordu. O an Türkiye’ye dönmeye ve ailemin desteğini almaya karar verdim. Henüz tanısı bile konmamış bir kız çocuğu ve onunla ilgilenirken sevgimden, ilgimden mahrum bıraktığım bir oğlum vardı. Türkiye’ye gelir gelmez ailemin yakınlarında bir ev kiraladım, kızımı ilimizde bulunan çocuk araştırma hastanesine götürdüm ve Türkiye’min güzel doktoru, yaptığı testlerle tanıyı koydu ve bana artık ne yapmam gerektiğini anlattı. Herhangi bir ilaç kullanmıyorduk; bizim sadece bir özel eğitim kurumuna giderek fizik tedaviye ve bireysel eğitime başlamamız gerekiyordu.

İşte, nihayet belirsizlik bitmişti ve artık bir yol haritam vardı. Bence, bir özel çocuğa sahipseniz öncelik kesinlikle neyi olduğunu bilmek olmalı; eminim bu yazıyı okuyan özel birey yakınları bana hak vereceklerdir. Sorunun ne olduğunu bilmeyince, neyle savaştığınız hakkında bir fikriniz olmuyor ve günden güne zayıf düşüyorsunuz. Tanısı konulunca gülümsedim desem şaşırmayın, çünkü belirsizlik beni çok yormuştu. Neyle karşı karşıyayım, artık biliyordum ve araştırmalar yapmaya koyulmuş, hastalık hakkında neler yapabileceğimi anlamaya çalışıyordum. Bu tanıyla ilgili açıkçası Türkiye’de çok fazla bilgiye ulaşamadım. Sosyal medya hesaplarından, yabancı sayfalardan birinde CFC sendromlu çocuklarla ilgili birkaç görsele ve yazıya ulaştım. Sonunda, bunların bana bir şey kazandırmayacağına karar vererek kızımın ihtiyacı olan fiziksel ve bireysel gelişimiyle ilgili kendimi yetiştirecek eğitimlere odaklandım. İnanın ki, siz emek verdikçe çocuklar çiçek açıyor ve gelişiyor. Anne ve baba birlikte omuz omuza verdiğinde imkânsız kelimesi bile ortadan kalkıyor. Siz sevginiz ve sabrınızla eğitimine odaklanarak, kendinizi çok da yıpratmadan, birlikte eğlenerek çok yol alıyorsunuz. Benim evden çıkmadan geçen günlerim oldu, arkadaşlık kurmadım; zamanımı kızımın gelişimi için planladım ve bu bir yıl bu şekilde devam etti. Ben evde, eğitimcilerimiz kurumda Asel Zümra için elimizden geleni yapıyorduk ve gelişim başlamıştı. Konuşamıyordu ama göz, kulak, saç, burun, ağız, diş, el, ayak gibi uzuvlarını ismini söyleyince gösteriyordu. Bu uzuvlara bile dört ya da beş hafta aralıksız çalıştığımızı da söylemeden geçemeyeceğim. O tek bir şey öğrendiğinde ya da yaptığında, insan mutluluğu nasıl abartıyor görmeliydiniz. Toplum olarak birçoğumuz, özel bir bireyin yakını olmadıkça bu duyguları anlayamayız, biliyorum. Bu, tarif edilemez harika bir şey; istediğiniz kadar sevinin, “Bu, hakkın,” diyorsunuz kendinize. Bir çocuğa bir kez “anne” desin diye üç hafta ayna karşısında yüzlerce kez “anne” dediğinizde ve bir gün misafir uğurlarken size “anne” diye seslendiğinde, kapıdan çıkmak üzere olan misafiriniz bile sevinç çığlıkları attığında, neler hissettiğinizi ben çok iyi anlarım. Bu mutluluk, bütün mutlulukları döver.

Bana ulaşan annelere hep söylediğim bir cümleyi de sizlerle paylaşmak isterim: Ne kadar araştırma yapsanız da kime ne kadar soru sorsanız da cevaplar sizde, sevgili anneler. Siz güçlü olacak ve çocuğunuz için ne gerekiyor anlamaya çalışıp çabalayacaksınız. Her şey sizde başlıyor ve sizde bitiyor, inanın. Sadece özel eğitim kurumlarında alınan birkaç saatlik ders ve eğitimle bir yere gelmek pek mümkün değil, bunu da unutmayın. Çünkü onun ilk öğretmeni sizsiniz ve sizden öğrendikleri, sizinle paylaştığı zaman, sizinle oynadığı oyunlar onun için çok kıymetli. Aranızdaki sevgi bağını eğitimle buluşturunca ortaya bir mucize çıkıveriyor. Anne ve çocuk arasında mükemmel bir bağ var ve bu bağ, sizin aranızdaki enerjiyi çoğaltıyor. İşte tam burada yapmanız gereken şey odaklanmak ve daima pozitif düşünmek. Umudumu kaybettiğim zamanlar olmadı mı? Tabii ki oldu. Pes etmenin eşiğine gelmedim mi? Tabii ki geldim ama vazgeçmedim. Hıçkırarak ağladığım gecelerin dili olsa da anlatsa, tükendim dediğimde kendimi nasıl ite kaka ayağa kaldırdığımı bir bilseniz. Hep söylerim: Oturup beklemek, kendini paralamak sadece zaman kaybı. Hayatın içindeyiz ve her şey biz insanlar için. Ben bir anne olarak, Allah’ın bana verdiği bu tatlı kızı aldım, kabul ettim ve elimden gelenin en iyisini yapmak için çabaladım, çabalamaya devam ediyorum. O bir lütuf, o bir hediye ve ben onu çok seviyorum. Bir kez “anne” dediğini duysam derdim “Söyledi.” Yüz binlerce kez tekrarlasa da her birine “Efendim, tatlım” diye cevap veririm, çünkü çok bekledim. Şu an cümle bile kuruyor ve bu yıl 1. sınıfa başlayacak, ellerinden tutarak yürüyebiliyor. Bizim alacak çok yolumuz var, biliyorum ve sabırla devam ediyorum. Bugüne kadar verdiğim emeklerin karşılığını hep aldım, çok şükür. Özel bir anneyim ve dünyanın en tatlı kızının annesiyim.

“Sevgi iyileştirir, ilgi geliştirir.”

“Sakın vazgeçmeyin”; yorulunca dinlenin ama sonra devam edin. Hiçbir emek cevapsız kalmıyor, buna inanın. Sizin aranızdaki sevgi bağı çok kıymetli ve mucizevi; bunu sakın hafife almayın. Sevginizle yeşerecek ve günden güne değişimle birlikte gelişimini gösterecek, bunu unutmayın.

Allah, bütün güzellerime şifalar nasip eylesin.

Olumlama ve niyet:

Allah’ım, evladım iyileşirse, sağlıklı bir birey olursa neler olur, neler hissederim, nasıl mutlu olurum, çok merak ediyorum. Ne olur, bana göster. Âmin.

Şifa olsun…